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Ser pensionista, joven y sobrevivir con 400 euros

Cuando se habla de pensiones siempre se piensa en las personas jubiladas, pero hay más de 900.000 jóvenes con pensiones por incapacidad debido a enfermedades. Reclaman una ley que proteja al paciente crónico porque sus ingresos, en ocasiones, apenas cubren sus gastos médicos.

Nunca pensaron en ser pensionistas antes de los 65 pero la enfermedad les llevó a ello. Representan casi el 10% de los pensionistas de este país, pero apenas se atienden sus reclamaciones. Son los más jóvenes, con enfermedad crónica, que superan cientos de obstáculos hasta conseguir la incapacidad.

Mª Ángeles Poveda, pensionista joven

Cada vez que surge el debate sobre el sistema de pensiones, este colectivo alza la voz para exigir no sólo su permanencia, sino mejoras notables para sus necesidades. La eliminación efectiva del copago farmacéutico, la rehabilitación psicológica y física como parte de la terapia, el blindaje de las pensiones, que las cuantías no sean inferiores a los 1000 euros mensuales, valoraciones por incapacidad más fáciles o no descontar bajas laborales son sus reivindicaciones. Porque a las secuelas físicas, psicológicas y sociales se suma la precariedad y exclusión social en muchos ámbitos de sus vidas. Por eso, reclaman una ley para proteger al paciente crónico, para alcanzar el bienestar y la calidad de vida que merecen.

Dos jóvenes relatan cómo su enfermedad les llevó a una vida diferente, sin poder emanciparse, donde se convirtieron en pensionistas mucho antes de lo que imaginaron.

"Somos personas excluidas y vivimos en precario, nos empujan a la exclusión social"
La vida de Mª Angeles Poveda dio un vuelco a los 12 años "cuando me vino el periodo. Empecé a tener fuertes dolores abdominales que me impedían hacer vida normal, a lo que se sumaron otros síntomas como problemas digestivos, hemorragias o quistes en ovarios", comenta. Ahora, con 40 años, es una pensionista joven tras su diagnóstico por endometriosis. Pero para llegar a este punto ha superado cientos de obstáculos.

"Primero porque todo el mundo decía que ese dolor de la menstruación era normal. Es el primer fallo que la sociedad hace. Yo, sin embargo, vivía situaciones que no lo eran". Por ejemplo, cuando sonó la sirena en el recreo de su colegio y ni siquiera se podía incorporar por el dolor. Fue la etapa donde le recetaban solo tomar la conocida pastilla Saldeva.

"A los 17 años empezaron los ingresos con diarreas, vómitos, mareos, dolor y hemorragias. Desde entonces se acentúa una vida laboral y académica complicada por las faltas de asistencia debido a los ingresos en los hospitales y los periodos de reposo", explica Mª Ángeles. Empezó a trabajar con 16 años y, a la vez, llegaron los mismos despidos por esas falta de asistencia. "Yo hacía un fuerte trabajo físico en una imprenta. Tenía hemorragias brutales, pero las caras de mis superiores no eran buenas cuando veían mi situación. Incluso me cronometraban cuando iba al baño a cambiarme, aunque llevara empapada la ropa por la hemorragia", explica.

A los 20 años la operaron por primera vez. Estuvo tres meses con infección. Luego, nueve años dando tumbos por ginecólogos que solo le decían tener "dismenorrea" Hasta la segunda cirugía, con 29 años, no le diagnosticaron su endometriosis. "Es decir, 17 años después de comenzar los primeros síntomas…", expone. "Yo no dudaba de mí, pero tras las consultas te hacen pensar, sales llorando porque no te dan importancia, aun con operaciones por medio".

Comenta que el trato en ginecología ha sido siempre deficiente. "Según la OMS, una de cada diez mujeres padece endometriosis y no se tiene en consideración. Te hacen dudar y hay mujeres que, por ello, tienen depresiones fuertes. Te mandan tratamiento hormonal. Yo, desde los 17, estuve con la píldora pero los efectos secundarios eran peores. Con los años, aparecen problemas de riñón o de hígado, porque te lo destrozan".

La última cirugía le produjo lesiones neurológicas irreversibles en su columna y pierna derecha, debido a la falta de especialización en operaciones de este tipo. "Además de quemarme nervios que no debían, me pusieron una inyección de hormonas que quita la regla seis meses y produce agorafobia y depresión. Estas inyecciones se usan en EEUU para inhibir a agresores sexuales. En hombres está investigado que provoca depresión y suicidios, pero en mujeres ni se estudia. Yo no podía salir a la calle. Esa fue la peor época". La peor porque los dolores se hicieron crónicos, no podía permanecer de pie y psicológicamente no encajaba aquello en su vida, tras haber conseguido una plaza fija en limpieza de un hospital. Denunció la negligencia médica pero no ganó tras jubilarse el cirujano.

Hoy en día, la muleta es lo que le permite desplazarse. La misma con la que tenía que trabajar como limpiadora de quirófanos del hospital porque la Seguridad Social no apreciaba incapacidad permanente. "Y yo fregando con una mano y arrastrando bolsas de basura por el pasillo, porque no podía coger más de tres kilos. Llorando mucho, vomitando mucho. Mi vida solo era ir del trabajo a la cama". Del sobreesfuerzo, a los siete meses se lesionó en la rodilla. "Me mandaron inyecciones de ácido hialurónico y eso no entra en la seguridad social. Hay que pagarlo del bolsillo y tiene un coste de 300 euros, una dosis, cada tres meses".

Hace tres años la derivaron a una unidad de endometriosis de Madrid. Le detectaron muchas otras limitaciones, alergias y enfermedades, como fibromialgia, fatiga crónica, síndrome de intestino irritable o vejiga hiperactiva, y la afectación de varios órganos en las revisiones. Su mutua laboral la valoró con un "No Apto" para su puesto. Tardó nueve años de trámites hasta conseguir la incapacidad permanente.

Actualmente vive con una pensión de 557 euros, en casa de su hermana y con una situación precaria. "Muchos meses mis gastos sanitarios, como medicaciones o transporte a hospitales, superan con creces a mis ingresos. Solo me han derivado a rehabilitación una vez en diez años".

Quiere que la gente sea consciente de la imposibilidad de que ella, y otras personas en su situación, hayan vivido una juventud normal. "Adaptarse es la parte más complicada. Yo era muy activa y necesitaba desahogarme con actividad física y es una frustración, de querer y no poder. Dejas de tener vida social porque fallas siempre. No puedes poner una fecha en el calendario donde ir con familiares. Psicológicamente, te hunde". Desde hace un tiempo, acudir y colaborar con una asociación de pacientes le ha cambiado su día a día, encontrando una motivación.

Nunca imaginó ser una pensionista joven y por eso le parece injusto cuando se cuestiona el sistema: "Para ser un pensionista joven te exigen unos años de cotización por la edad. En mi periodo laboral he trabajado todo lo posible hasta que la enfermedad llegó, y yo doblaba ese tiempo cotizado. Dependemos de estas pensiones, aunque no están equiparadas a los costes de la vida".

"Nuestras pensiones deberían estar blindadas porque es lo único que tenemos y nosotros no pedimos enfermar"
Natalia recuerda una infancia y adolescencia marcada por la enfermedad, de crecer entre quirófanos y salas de hospitales, sin comer, sin salir a la calle, con una sonda en la nariz y con excursiones imposibles de hacer con sus amigas. Dice que le tocó vivir "de otra manera" con una familia que tenía que afrontar los gastos de una hija enferma.

Su padre, recepcionista del hotel, y su madre, que trabajaba en la confección, prácticamente vivían para pagar las medicaciones, los viajes a Madrid y un corrector para Natalia por un problema dental que dificultaba sus digestiones. O, al menos, eso pensaban al principio, cuando ningún especialista le detectaba la enfermedad de Crohn. "Ahora tengo 36 años, y llevo 30 con esta enfermedad inflamatoria intestinal, de origen autoinmune. No tiene cura, solo existen tratamientos para ‘desactivar’ o mantenerla en remisión, dilataciones endoscópicas o cirugía", comenta Natalia.

A los 19 ya la habían operado dos veces, vivía con 66 cm menos de intestino y aunque le dieron una discapacidad del 40%, no la incapacitaron para ningún trabajo. "En el mundo de la empresa se da bonificaciones a la contratación de personas con discapacidad, pero a veces me daba la sensación de que no le interesas tú, simplemente quieren que vaya allí alguien que trabaje y ellos cobrar la subvención. No es en todos los sitios, porque he trabajado en algunos muy bien, pero es algo que comentamos entre nosotros", explica Natalia. Aquel trabajo maravilloso se vio perjudicado por la crisis y ella, como el resto de trabajadores, dejaron de cobrar.

Explica que, por ejemplo, no todos los empresarios se adaptan al ciclo que impone la enfermedad como analíticas, consultas y pruebas que, a veces, incluso hay que repetir. Por eso pide que se debería de aplicar una regulación que ofreciera más garantías en el trabajo a estas personas, porque "una persona con discapacidad en cuanto se pone mala, se agobia. Sabes que si te duele de repente algo, al día siguiente no puedes trabajar, y lo tienes que avisar, y tienes que esperar la respuesta". Por eso, Natalia ha sido de las que ha ido enferma a trabajar para evitar ausencias y malas caras.

"Es una patología que limita demasiado para los afectados, pero invisible a los ojos de los demás", comenta. Pone, como ejemplos, cuando tiene que viajar o en restaurantes donde no puede comer, aunque "me da igual, porque yo me siento en la mesa y estoy en compañía. Pero a la gente le cuesta comprender que no puedo comer una barbacoa, o que necesito tener siempre un baño cerca. Simplemente, el no tener ese baño cerca nos provoca nervios. Luego está quien te juzga por el aspecto. A veces me han dicho si tenía anorexia, cuando lo que me pasa es que estoy enferma y punto".

Con 28 años tuvo un ingreso largo, donde se cuestionaban si volver a operar o no. Finalmente no lo hicieron, pero su cuerpo no estaba al cien por cien. "Con 35 años viene la tercera operación, por peritonitis, después de dos largos años de luchar por mi vida. Tenía desnutrición severa, pesaba 29-30 kilos, y un intestino delgado con un tramo de 30 cm. afectado que tuvieron que cortar de urgencia. Tenía todas las papeletas para morir pero sin saber cómo, y gracias al maravilloso equipo quirúrgico, sobreviví", rememora con un cambio en su voz y detalla lo que vino después. "Me concedieron una incapacidad permanente total para la profesión habitual ‘revisable’". En ese momento era limpiadora de hotel. Después de llevar 30 años de su vida enferma, cobra una pensión de 404 euros.

Reconoce que la asistencia sanitaria antes era mejor. También ha visto y vivido cómo las guardias pueden afectar a cirujanos, o las enfermeras que no dan abasto teniendo que atender a cinco enfermos a la vez. "Al ser paciente crónica desde los seis años de edad, he comprobado de buena mano el declive de la Sanidad Pública. Es triste ver cómo la mejor sanidad pública del mundo se ha deteriorado tanto que hace que tengamos mínimas oportunidades de mejorar. O incluso las opciones de morir por una patología crónica incrementan por la precariedad a la que están sometidos los trabajadores sanitarios. La falta de recursos físicos y económicos hacen empeorar la calidad del servicio que los pacientes recibimos. La sanidad pública debería ser una prioridad política, sin ser una moneda de cambio o negocio", expresa Natalia.

También pone sobre la mesa las dificultades que pasan en los tribunales médicos, en la cantidad de pruebas y demostraciones que deben exponer para que consideren su incapacidad. "Todo lo que conseguimos es a base de reclamaciones y reclamaciones. No haría falta si hubiera un poco más de empatía. Nuestras pensiones deberían estar blindadas porque es lo único que tenemos y nosotros no pedimos enfermar. Las pensiones no se pueden perder, son nuestra única fuente de ingresos y no podemos trabajar más para completar lo que nos falta para vivir con decencia". Actualmente Natalia tiene un tratamiento biológico y espera un nuevo diagnóstico por haber dado positivo en marcadores reumáticos, además de convivir con dolor e inflamación de las articulaciones.

Intenta que me haga una idea de lo que es vivir con 400 euros y el pago de medicamentos, y una casa. "Te hablo de enfermos que afrontamos situaciones desde la pobreza energética hasta el hecho de no poder optar a viviendas asequibles. Deberían de protegernos más porque al menor descuido, con nuestra precariedad, estaríamos viviendo debajo de un puente. Mientras vean que tú o tu entorno puede hacer algo por ti, no te ayudan. Da la sensación que piensan que te quieres aprovechar y mira... simplemente es que no puedo trabajar. Estoy cobrando 400 € y no tengo que dar quinientas mil explicaciones por cada cosa que pida. Es un poco humillante. Hay gente que no tiene ni padres, ni los padres deben ser siempre el recurso. Necesitamos una protección social al pensionista enfermo crónico por ley".

ANA BERNAL - TRIVIÑO-PÚBLICO

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