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III Jornada Científica de Enfermedades Raras de Euskadi

BILBAO, 22 de Febrero de 2014 AlhóndigaBilbao Sala BASTIDA Plaza Arriquibar, 4 Bilbao


10:00h "Fibrosis Quística: Genes modificadores y ensayos en modelos celulares personalizados".

Marian Mtz. de Pancorbo, Dra y Jaime Algorta Dr. BIOMICs Research Group
Centro Investigación "Lascaray" UPV – EHU.

Moderadora: Izartu Camino. Miembro Junta Directiva Asoc. Síndrome de Angelman.

10:40h INAUGURACIÓN DE LA JORNADA

Guillermo Viñegra. Viceconsejero de Salud. Gobierno Vasco

Iñigo Pombo. Viceconsejero de Políticas Sociales. Gobierno Vasco

Mariano Gómez. Concejal de Salud y Consumo. Ayuntamiento de Bilbao Pilar Ardanza. Diputada Foral de Acción Social. Diputación Foral de Bizkaia Juana Mª Saenz. Delegada FEDER-País Vasco

11.00h Descanso para el café

11.15h El valor de las Redes Sociales. Moderador: Alberto Ortiz de Barrón. Miembro
Junta Directiva de ASEXVE.

11.20h “Las RRRSS y las Asociaciones de Enfermedades Raras: Modelos de
Investigación y autoapoyo”

Manuel Armayones. Dtr Máster Uni. Psicología, Salud y Calidad de Vida. Uso de las
TIC para Promoción de la Calidad de Vida. Universidad Abierta Catalunya (UOC)

11:50h “Tengo estos síntomas…, ¿Qué Me Das Para…?”

Ismael Migoya. Farmacéutico. Coautor del videoblog quemedaspara.

12:00h Aspectos SocioSanitarioEducativos. Moderador: Antonio Álvarez. Presidente
Federación Española de Enfermos Neuromusculares.

12:05h "Como afrontamos las enfermedades poco frecuentes los pacientes, las familias y las asociaciones"

Justo Herranz. Profesional de la Educación. Miembro Comité ejecutivo del CERMI y
Junta Directiva FEDER

12.30h “Reflexiones sobre el modelo asistencial: Luces y sombras”
Itziar Astigarraga Jefa Servicio NeuroPediatría. Hospital Universitario de Cruces.

13.00h ¿Cómo resolver lo cotidiano?. Moderadora: Adriana Jimenez. Delegada AHUCE País Vasco.

13.05h “Mi hermano/a tiene una Enfermedad Rara, y YO… ¿qué pinto en todo esto?” Ana Guerra Psicóloga de Enclave: Centro de Atención Psicológica y Educativa. Psicóloga Voluntaria de ASEXVE.

13.30h “Antxoa”, protagonista de mi vida.

Markel López. Testimonio sobre la Epidermolisis Bullosa o Piel de Mariposa y su perro guía. Miembro de Aurrera Atera y perros de asistencia
Se abrirá turno de preguntas a lo largo de cada mesa.

14.00h Clausura III Jornada Científica sobre Enfermedades Raras.

Comida de trabajo

 III Jornada Científica de Enfermedades Raras de Euskadi

Sábado 15 de febrero Evento Solidario “TODOS SOMOS RAROS, TODOS SOMOS ÚNICOS” organizado por FEDER, ASEM y Fundación Isabel Gemio, en La Alhóndiga de Bilbao a las 18h.

Martes 18 de febrero, Rueda de Prensa de todas las actividades organizadas por FEDER País Vasco y relacionadas con el Día Mundial de las ER. Tendrá lugar en el Ayuntamiento de Bilbao a las 10.30h.

III Jornada Científica de ER el 22 de febrero en la sala bastida de La Alhóndiga de Bilbao y dará comienzo a las 10h. Habrá servicio de Ludoteca para los más txikis.

Viernes 28 de febrero DÍA MUNDIAL DE LAS ER, mesas informativas en los 3 territorios históricos.

Bizkaia:

Hospital de Cruces: De 9.00h a 14.00h.

Hospital de Basurto: De 8.00h a 12.00h.

Hospital de Galdakao: De 8.00h a 12.00.

Centro Comercial Bilbondo de Bilbao: De 10.00h a 14.00h.

Gran Vía de Bilbao: De 10.00h a 14.00h

Araba:

Hospital Txagorritxu de Vitoria-Gasteiz: De 9.00h a 13.00h.

Hospital Santiago de Vitoria-Gasteiz: De 9.00h a 13.00h.

Aulario de la UPV/EHU Las Nieves de Vitoria-Gasteiz: De 10.00h a 14.00h

Gipuzkoa:

Hospital de Zumárraga: De 9.00h a 13.00h.

Hospital de Donostia: De 9.00h a 13.00h.

Calle Boulevard de Donostia-San Sebastián. De 10.00 a 14.00h.

Paseo Blasco Ibáñez, Nº 6, Casa de Cultura, bajo -  Tel.: 605 715 196 - adifidaz@adifidaz.org - aviso legal - política de cookies

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